informacje o niepełnosprawności

21 marca Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa!!!

Zespół Downa powstaje w wyniku wady genetycznej – trisomii 21 pary chromosomów. Magiczny mały gen, a takie zmiany w życiu człowieka i nie chodzi tu o kolor włosów, oczu, karnację skóry… Czy mamy na to wpływ??? Absolutnie NIE. Tak się dzieje – poza jakąkolwiek mamy i taty kontrolą, świadomością i wiedzą. Przecież tak bardzo chcemy być RODZICEM. Cudowni wybrańcy losu.

Statystycznie w Polsce żyje ok. 60.000 osób z Zespołem Downa, częstotliwość występowania zespołu wynosi 1:600 – 1000 urodzeń.

Rozwojowi Osoby z Zespołem Downa przyświecają blaski w postaci pełnego miłości uśmiechu, radości, bezgranicznej wiary w drugiego człowieka, bezkresne zaufanie, brak wartościowania, manipulacji, szacowania zysków i strat w relacji z drugim człowiekiem. Tak zwyczajnie… pełna szczerość bez rys i skaz…

Równolegle przyćmiewają cienie w postaci ogromnej pracy i wysiłku wkładanego w każde najmniejsze osiągniecie. Zakładanie kurtki, wiązanie sznurówek, przygotowanie śniadania, codzienne rytuały higieniczne wymagają miliona powtórzeń… i nie zawsze są w zasięgu realizacji. Czytanie, pisanie, liczenie, relacje przestrzenne, logika procesów myślowych i wypowiedzi stanowią ogromną barierę w pędzącym i prężnie rozwijającym się świecie technologii komputerowej.

Więcej szczegółowych informacji można pozyskać korzystając ze wsparcia organizacji pozarządowych, stowarzyszeń oferujących pomoc rodzinom z osobą z Zespołem Downa np. Stowarzyszenie Bardziej Kochani. Zachęcam do obejrzenia filmu dokumentalnego Wiesławy Piećko „Iskierka”, możecie liczyć na wzruszenie, zetkniecie się z obawami, lękami i wyrzutami sumienia rodziców… tak doskonale wszyscy znamy te emocje. Warto sięgnąć po literaturę Mai Chmiel „Zespół Downa – trudniejsze życie, piękniejszy świat”rodzica dziecka z Zespołem Downa, lub książkę Moniki Krajewskiej „Mój młodszy brat”.

Przypominajka naszego filmu dokumentalnego „Po prostu radość”

 

Osoba niepełnosprawna

Co oznacza ta definicja?

Jaki zawiera przekaz?

Kogo nazwiemy niepełnosprawnym?

Sądzę, że mnie i dość często Ciebie. Przecież także wielu rzeczy nie potrafimy. Jeżeli nie umiemy wspinać się po szczytach górskich, boimy się samotnych wypraw, nie potrafimy wyszywać, dziergać na drutach, pięknie śpiewać, jeździć na nartach. Jesteśmy kiepscy z matmy, chemii, fizyki, geografii, nie pamiętamy dat historycznych i przypisanych im wydarzeń, biologia też nie jest naszą najmocniejszą stroną. To czy jesteśmy pełnosprawni?

Czy każdy jest mistrzem w tych dziedzinach – czy tzw. człowiek orkiestra – człowiek renesansu jest 100% pełnosprawny? Czy wiedza ogólna, doskonałość daje nam prawo do postrzegania siebie w kategorii „pełnosprawny”?

Jedną z najważniejszych cech pełnosprawności jest jakość naszego życia. – obiektywna, jak i subiektywna. Mijające lata naszego życia, a z nim – pojawiające się problemy zdrowotne, ograniczenia w funkcjonowaniu, zaburzenia, mogą mieć wpływ na obniżenie jakości naszego życia i doprowadzić do niepełnosprawności. Wypadki komunikacyjne, urazy, stałe poczucie lęku, zagrożenie bezpieczeństwa może definjować niepełnosprawność.

Polecam (zwłaszcza dla widzów dorosłych) film fabularny oparty na faktach J. Lusińskiego „Carte Blanche ” z główną rolą A. Chyra wcielającego się w postać nauczyciela historii tracącego nieodwracalnie wzrok.

Rodzaje niepełnosprawności: ruchowa, intelektualna, wynikająca z chorób neurologicznych, metabolicznych, chorób genetycznych, otyłość, nowotwory, choroby psychiczne, niepełnosprawność wynikająca z wad narządu wzroku, słuchu, mowy. Wszystkie te rodzaje wskazują na niedobór zdolności jednostki radzenia sobie z wymaganiami życia codziennego.

Niepełnosprawność intelektualna

Najczęściej stosowaną definicją niepełnosprawności intelektualnej jest definicja AAMR, potwierdzona przez Światową Organizację Zdrowia określająca niepełnosprawność jako poważne ograniczenie funkcjonowania poniżej przeciętnej w zakresie komunikacji, samodzielności, umiejętności społecznych, samostanowienia, bezpieczeństwa, wypoczynku, organizacji prac domowych, praktycznych umiejętności edukacyjnych, pracy. Jest to zaburzenie wynikające z grupy zaburzeń rozwojowych, wrodzonych z czynnikiem genetycznym. Przyczyną mogą być również infekcje wirusowe i bakteryjne w okresie ciąży (różyczka, cytomegalia, toksoplazmoza) lub czynniki okołoporodowe (niedotlenienie, uraz czaszki). Ogromny wpływ na niepełnosprawność intelektualną dziecka mają czynniki środowiskowe – alkoholizm, palenie papierosów, narkotyki ale również zaburzenia odżywiania, zaburzenia krążenia, cukrzyca u matek w ciąży. Według badań szacuje się, że niepełnosprawność intelektualna obejmuje 1% populacji społeczeństwa, częściej dotyczy chłopców. O niepełnosprawności intelektualnej mówimy, gdy odpowiednie badania testowe ilorazu inteligencji wskazują >70, skale zachowań adaptacyjnych wskazują na znaczne opóźnienia w funkcjonowaniu osoby, niepełnosprawność ujawnia się przed 18 rokiem życia.

Często używamy określenia, że niepełnosprawność jest chorobą. Chorobę definiujemy jako zdarzenie, sytuację, która mija, którą można wyleczyć. Niepełnosprawność intelektualna jest stanem na który niestety nie ma cudownego leku… Osoby z niepełnosprawnością intelektualną powinny być wspierane odpowiednią formą edukacji szkolnej, specjalistyczną terapią, rehabilitacją oraz jeżeli jest potrzeba – wsparciem farmakologicznym.

Niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim

Dany rodzaj niepełnosprawności ujawnia się w sposób zdecydowany w chwili rozpoczęcia edukacji przedszkolnej – szkolnej. Dotychczasowy rozwój dziecka przebiega w miarę harmonijnie, widoczne są deficyty, lecz zazwyczaj jako rodzice dajemy dziecku czas na ich rozwój. Konfrontacja dziecka z grupą rówieśniczą wyraźnie wskazuje na znaczne odstępstwa w zakresie: ograniczonej uwagi (trudności ze skupieniem, rozumieniem poleceń kierowanych do grupy), małą precyzyjnością i wybiórczością spostrzegania, obniżoną precyzją ruchów celowych, zwolnionym tokiem myślenia (myślenie konkretne, obrazowe, niska samodzielność myślowa, trudności w relacjach czasowych, przestrzennych, przyczynowo – skutkowych), widoczne wolniejsze tempo uczenia się. Osoby przejawiają dobrą pamięć mechaniczną – trudność pojawia się w wykorzystaniu logicznym. Często występują wady wymowy, trudności w spójnym formułowaniu wypowiedzi, występuje chaos słowny i gubienie wątku.

Istotą niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim jest to, że znaczna część osób nigdy nie zostanie zdiagnozowana. Zwraca się uwagę na tzw. lenistwo dziecka, znaczną niechęć do nauki, niskie zaangażowanie dziecka, obniżoną motywację do pracy. Zachowania trudne związane z relacjami społecznymi, agresją przenosi się dość często na  nieprawidłowy wzorzec funkcjonowania relacji rodzinnych. Obecnie jest już zacznie lepiej – nauczyciele rozumieją istotę dysfunkcji, proponują pomocowe formy oddziaływań terapeutycznych, wskazując na potrzebę przeprowadzenia odpowiednich badań i konsultacji w poradniach psychologiczno – pedagogicznych. Rodzicu – koniecznie korzystaj z oferowanej pomocy, pomóż swojemu dziecku w starcie w dorosłość.

Po 18 roku życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, jako jednostki dorosłe dość często podejmują pracę zawodową, zakładają rodziny, funkcjonują w codziennym życiu społecznym. Powodzenia!

Niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębszym (umiarkowany i znaczny)

Statystycznie ok. 10% spośród niepełnosprawności intelektualnej zajmuje grupa dzieci z deficytem stopnia umiarkowanego lub znacznego. Rozwój psychomotoryczny odbiega jednakże już od początku od normy, zauważalne są opóźnienia w motoryce – później zaczynają raczkować, chodzić, jeździć na rowerze (niektóre nigdy nie opanują tej umiejętności), znaczne trudności występują w zakresie elementarnych czynności samoobsługowych, koordynacją wzrokowo – ruchową, ruchy są tzw. niezborne, często występuje trudność w inicjowaniu ruchu celowego (jakby nie potrafiły go samodzielnie rozpocząć), występują trudności w automatyzacji ruchu. Potrafią nauczyć się rozmawiać, komunikować swoje potrzeby, mowa jest niewyraźna, mają zazwyczaj trudność w opanowaniu konwencji społecznych, brak rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Charakterystyczna jest sztywność myślenia, trudności z samokontrolą i odpowiedzialnością wynikającą z relacji przyczyna – skutek. Przy prawidłowo prowadzonej stymulacji rozwoju obejmującego również wczesne wspomaganie potrafią być w miarę indywidualnych możliwości samodzielne – jednakże zawsze będą wymagały pomocy, wsparcia i kontroli rodzica. Część dzieciaków opanuje elementarną technikę czytania, pisania, liczenia, potrafią korzystać z komputera, jako osoby dorosłe (w niektórych przypadkach) podejmują proste prace zarobkowe. Maksymalny poziom rozwoju w relacji do osób w normie – nie przekracza w wieku dorosłym 10 – 12 lat.

 

Niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim

 

Kategoria dzieci z głębokim stopniem niepełnosprawności wymaga od rodzica pełnej opieki i nadzoru od pierwszych chwil narodzin. Oprócz niepełnosprawności dzieciaki posiadają liczne dodatkowe schorzenia i wady wrodzone uniemożliwiające samodzielną egzystencję, współwystępują zazwyczaj deformacje fizyczne, problemy z ośrodkowym układem nerwowym, niska odporność, liczne zaburzenia sensoryczne oraz czuciowe.  W wyniku prowadzonej rehabilitacji i stymulacji specjalistycznej będą w stanie opanować elementarne czynności ruchowe jak współpraca przy ubieraniu się, posiłku, samodzielnej zabawie przedmiotem, opanowaniem treningu czystości. Niektóre dzieci nie miały tyle szczęścia – wymagają stałego podłączenia do aparatury specjalistycznej pomagającej w oddychaniu i odżywianiu. W pełni zależne są od drugiego człowieka – dajmy im jak najwięcej wsparcia, miłości, szacunku i zrozumienia.

 

Mózgowe Porażenie Dziecięce

plakat ze strony KINÓWKI.pl

Na świecie jest ok. 17 mln osób z MPDz, przyjmuje postać zaburzenia w ruchu i postawie o różnym nasileniu: od niestabilnego chodzenia z koniecznością dostosowania specjalistycznego obuwia, trudnością w posługiwaniu się kończynami górnymi – do całkowitych problemów związanych z ruchem, korzystaniem ze specjalistycznych wózków inwalidzkich.  Przyczyną powstania MPDz jest uszkodzenie tkanki mózgowej dziecka na etapie wczesnego rozwoju, rzadziej w czasie porodu lub po urodzeniu (niedotlenienia, niedokrwienia, infekcje, zatrucie ciążowe, urazy, zespół uszkodzeń układu nerwowego). MPDz, często nazywane jest jako „choroba bez definicji”, gdyż nie można w pełni określić czynnika mającego wpływ na jej powstanie. Porażonemu narządowi ruchu towarzyszą trudności z mową, komunikacją, sposobem wypowiedzi- osoby z MPDz mają problemy ze swobodnym oddechem, napięciem mięśniowym w obrębie aparatu mowy. Niepełnosprawność ruchowa nie zawsze związana jest z niepełnosprawnością intelektualną, osoby z porażeniem przy zastosowaniu odpowiedniego wsparcia terapeutycznego, oprzyrządowania, potrafią wyśmienicie komunikować się, czytać, pisać, liczyć. Posługują się klawiaturą komputera, nawiązują kontakty i relacje rówieśnicze w mediach społecznościowych!!!  Wspaniale rozumieją dowcipy, są pogodne, szczere i życzliwe!!!

Proponuję do obejrzenia chyba jeden z najpiękniejszych filmów fabularnych „Chce się żyć” Macieja Pieprzycy, w którym główny bohater Mateusz uznany został przez lekarzy za „roślinkę”. To prawdziwy wyciskacz wzruszeń i łez. Polecam!!!

 

Autyzm

 

Najnowsze kryteria diagnostyczne DSMV określają czynniki wskazujące na powstanie danego zaburzenia poprzez  występujące deficyty w komunikacji i interakcji społecznej,  uporczywych zainteresowaniach i powtarzalnych zachowaniach, nierozumieniu zjawisk społecznych. Autyzm – nie oznacza obniżonej inteligencji – w świecie znani są wybitne osoby z autyzmem tzw. „sawanci” którzy zostali obdarzeni geniuszem w wybranych dziedzinach malarskich, wirtuozerią gry na instrumentach muzycznych, zdolnościami matematycznymi. Cechą charakterystyczną spektrum autyzmu jest trudność w nawiązywaniu prawidłowych relacji rówieśniczych adekwatnych do wieku, brak spontanicznego okazywania pozytywnych emocji, zauważalna samotność społeczna, nie zabieganie o kontakt, trudności społeczno – emocjonalne. Kolejnym obszarem trudności jest brak możliwości posługiwania się mową – zarówno w aspekcie wyrażeń słownych, ciągu i logiki wypowiedzi, płynności, spójności. Specyficzne formy zachowań związane są z rytuałem, stałością, rutyną, brakiem elastyczności, trudnością ze zmianą. To właśnie stałość sytuacji, miejsc, osób zapewniają osobie z autyzmem poczucie bezpieczeństwa i komfortu. Autyzm można określić, jeżeli dane symptomy występują we wczesnym dzieciństwie. Trudno jest jednoznacznie określić przyczynę wystąpienia zaburzeń autystycznych. Są to niewątpliwie nieprawidłowości neurobiologiczne (budowa struktur mózgu, nieprawidłowe funkcjonowanie neuroprzekaźników, zaburzenie ośrodkowego układu nerwowego). Częstą przyczyną są zaburzenia neurofizjologiczne – regulacja bodźców sensorycznych, funkcji sensomotorycznych, planowania motorycznego, regulacja rytmu dobowego. Czynnikiem decydującym może być również gen modulujący procesy neurorozwojowe. Wszyscy współcześni badacze spektrum autyzmu odrzucają pokutujący mit o wpływie matek na występowanie danego zaburzenia. Przyczyna tkwi w wielu innych czynnikach, które nie są zależne od nas i nie mamy na nie wpływu.

 


Alkoholowy Zespół Płodowy FAS

FAS jest chorobą nieuleczalną determinującą niepełnosprawność funkcjonowania osoby w środowisku społecznym. I na to zaburzenie mamy ogromny wpływ, gdyż powstaje ono w  wyniku spożywania przez matkę alkoholu przed ciążą i w okresie ciąży. Już jednorazowa dawka  – zwłaszcza w początkowym okresie (kiedy matka nawet nie wie, że już jest w ciąży) może spowodować nieodwracalne skutki. Cechą charakterystyczną są anomalie w rysach twarzy, spowolniony rozwój psychofizyczny dziecka, zaburzenia wynikające z uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Pojawiają trudności z równowagą, odbiorem sensorycznych bodźców, koordynacją wzrokowo – ruchową, relacjami przestrzennymi, pamięcią, uwagą, komunikacją, mową, planowaniem, organizacją, przewidywaniem… itd, itd.

Współcześnie prowadzone są liczne kampanie społecznościowe poruszające daną problematykę wśród młodzieży. Propagowanie zdrowego stylu życia przed i w czasie ciąży – nie jest mitem, to są fakty i przerażające statystyki. Na to mamy wpływ…